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PKU妈妈成长记

时间:2018-09-05    作者:吴博士    来源:未知
“我最爱吃鸡腿了,你也尝尝吧。”

  “妈妈说吃了我就不聪明了,我不吃。”

  国家级新筛专家王洁手机里播放着一部关爱苯丙酮尿症患儿的宣传片,这段孩子间的对话还原了杨婷(化名)的焦虑——从9年前女儿欣欣(化名)被确认为苯丙酮尿症之后,最近一两年才是她觉得最“心累”的时候。

  苯丙酮尿症患儿被称作“不食人间烟火”的孩子,他们终身只能依靠无(低)苯丙氨酸配方粉、人工合成的特制米面,以及部分蔬菜水果来获取成长的营养和能量。因此,每顿的食物摄入量以及苯丙氨酸量,需要精准到以克为单位进行计算和搭配。

  从最初摸索阶段,欣欣的血苯丙氨酸值浓度在零点几到十几剧烈波动,到找到饮食搭配规律后始终让其保持在正常值2~6mg/dl之间,杨婷对女儿饮食上的严令禁止一度让家里老人觉得“怎么舍得”,但杨婷咬牙扛过了因饮食出错影响孩子智力发育的阶段,没想到女儿到了“懂事”的年纪却偶尔得学会“妥协”。到小学一年级,欣欣都是班里唯一每天被接回家吃饭的孩子,面对“想和大家一起吃饭”的请求,杨婷选择每天送饭到学校,可没过多久,女儿回家啪啪掉眼泪,“害怕和同学一起吃饭,因为怕被看到吃的总不一样”。

  “过敏”“除了吃的不一样,其他都一样”,杨婷很早就关注着女儿的敏感,但她逐渐发现,幼儿园时被接回家吃饭还让女儿得意的“特权”,到了小学阶段瞬间崩塌。尽管,在自己的教育下,女儿已经学会看零食的成分,“阿斯巴甜、安赛蜜不能要,蛋白质含量高的不能碰。”也会在大家一起吃饭时,刻意把肉、鱼及其他高蛋白食物夹开,但她对鸡腿、火腿肠这些同学手中食物味道的好奇,已经让“为什么我和他们不一样”在欣欣心里竖起一道屏障。

  “我本来以为她是一个心大的孩子,现在只能说得更详细一些。”杨婷告诉女儿,“如果你要把自己划分到‘不一样’的阵营,那是你自己的问题,别人未必真这么想。”但实际上,她也不放心把女儿从自己身边放开,让她独立成长。杨婷试着把孩子送到姐姐家,一边害怕长辈心疼女儿“塞吃的”,一边也想看看孩子是不是长大了,“去了8天,回来一测,指标很正常。”杨婷突然意识到,女儿被迫养成的自律也许会为她的未来添砖加瓦。

  于是,以前夫妻俩尽量避免买吸引欣欣的食物,现在偶尔也会“犒劳”一下自己,“她很好奇炸鸡腿的味道,我允许她吃一口,她用手抠了一点尝尝就走了。”信任,让杨婷意识到,可以让孩子了解什么是苯丙酮尿症,透明、正确的引导才能换来她心里真正的阳光。

  而30岁的新妈妈曲宴(化名)已经开始每天对着1岁零2个月的儿子重复:“宝宝,你没有不一样。”但曲宴意识到,因为孩子的降临,自己才真的变得和以前不一样了。她每天都要计算食物的营养及苯丙氨酸含量,从早上四五点孩子醒后,她就用厨房里的迷你电子秤、煮粥神器和小蒸锅,每天按照本子上密密麻麻的算式准备食材,再配合每天三顿自己根据孩子体重计算出所需的七又三分之一勺PKU患儿特殊奶粉,精心把血苯丙氨酸值浓度波动控制在2~6mg/dl。曲宴的儿子所食用的特殊奶粉,正是来自美赞臣第二期“PKU患儿特殊奶粉补助项目”所支持,至今已获得90罐治疗奶粉,为这个家庭节省了很大一笔开销,她的儿子智力发育与正常同龄儿相同。

  每天,曲宴要骑着电动车往返于家和学校两次,“不放心让别人喂他”,她能感觉到外界对苯丙酮尿症的不了解,因此,把家中写有PKU字样的奶粉标签撕掉,“不想让孩子遭受奇怪的眼光”。在她努力营造的保护圈里,曲宴却很缺乏安全感,“现在孩子小,我可以请假、可以陪他,但到了上幼儿园甚至上学的年龄,说了实话怕被拒收,不说实话又怕他乱吃东西。但更害怕他发现自己吃的不同,而产生心理负担。”

  “每个孩子患上苯丙酮尿症,相当于妈妈也得了病。”王洁表示,这种担忧几乎发生在所有PKU患儿的妈妈身上,有的家长把幼儿园菜谱抄下来,照着样子做,不让孩子发现,也有的妈妈,直接去孩子所在的幼儿园食堂打工,就怕孩子脱离视线。

  “不能跟老师说”“提防老人宠孩子”“PKU零食代购”等,几乎每天都是活跃在PKU妈妈群里久经不衰的话题,在这个圈子里,她们互相扶持着从“菜鸟”变成“超人妈妈”。杨婷透露,一些年轻妈妈自己不会做饭,但又想让孩子吃上可口的餐食,就有热爱烹饪或烘焙的家长专门为孩子们提供自制食物,“也成了一门小生意”,甚至有些PKU患儿家长,为满足更多圈内人的需要,开发了与苯丙酮尿症有关的App,“可以找到食物成分等家长关注的所有事情”,在杨婷看来,正是社会对苯丙酮尿症的不了解,才催生了这样的“圈子”,像在乌云里携手劈开了一道蓝天,但作为家长,她更期待大众能正确认识苯丙酮尿症,“这样留给孩子的蓝天才能让他们飞得更远一点”。(中国青年报·中青在线记者 梁璇)

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